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Hémophilie et vie sexuelle : un questionnaire mis à l’épreuve
Une étude néerlandaise parue en août 2026 a vérifié qu’un questionnaire sur la vie sexuelle convenait aux adultes atteints d’hémophilie ou de maladie de Willebrand, et comparé leurs réponses à celles de la population générale.
Rédigé d’après le résumé de l’étude · source vérifiée le 19 octobre 2026
Les maladies hémorragiques congénitales, comme l’hémophilie ou la maladie de Willebrand, empêchent le sang de bien coaguler. Elles peuvent aussi peser sur la vie sexuelle, un sujet rarement abordé en consultation. Pour en parler, encore faut-il des outils fiables : une équipe néerlandaise a testé un ensemble de questionnaires, appelé PROMIS SexFS, auprès de ces patients. L’étude est parue en août 2026 dans la revue Research and Practice in Thrombosis and Haemostasis.
Qui a répondu
231 adultes de plusieurs centres de soins, âgés de 18 à 81 ans (44 ans en moyenne), dont 54 % d’hommes : des hommes atteints d’hémophilie, des femmes atteintes d’hémophilie ou de maladie de Willebrand. Ils ont rempli douze questionnaires sur la fonction et la satisfaction sexuelles, plus des questions propres à leur maladie. L’équipe a vérifié si les réponses étaient fiables, cohérentes et pertinentes, puis les a comparées à celles de la population générale des Pays-Bas.
Ce que l’étude a trouvé
Le questionnaire s’est montré fiable et adapté à ces patients. Par rapport à la population générale, ils ont décrit un peu plus de plaisir à l’orgasme et un peu plus d’intérêt pour la sexualité. Les hommes ont décrit une meilleure fonction érectile ; les femmes, davantage d’inconfort vaginal pendant les rapports. Ces écarts restent faibles à modérés. Pour l’équipe, l’outil peut servir à la recherche et aider à ouvrir la discussion pendant les consultations.
Ce que l’étude ne dit pas
Nous n’avons lu que le résumé publié de l’étude. C’est une enquête à un moment donné, menée aux Pays-Bas, avec un questionnaire en néerlandais : elle décrit des différences sans les expliquer, et ne dit pas si elles valent ailleurs. Rien ici n’est un conseil médical : une gêne ou une douleur pendant les rapports se parle avec le médecin ou le centre qui suit la maladie.
Source : T. C. M. van Gastel, L. Teela, M. A. J. Luijten et al., « Psychometric properties and outcomes of the PROMIS Sexual Function and Satisfaction measures in individuals with congenital bleeding disorders », Research and Practice in Thrombosis and Haemostasis, août 2026.
Cet article ne remplace pas un avis médical. Il résume une publication scientifique et n’a pas été relu par un·e spécialiste.
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